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Nicole

Die eigene Tochter ist mittlerweile ihr Vorbild

Mit 34 lautet die Diagnose: Krebs. Dass auch jüngere Menschen leider an Krebs erkranken können, zeigt die Geschichte von Nicole. Die Diagnose Leukämie trifft sie und ihre Familie völlig unerwartet. Dass zusätzlich ihr Kind mit einer Beeinträchtigung lebt und besondere Unterstützung benötigt, stellt eine Herausforderung dar, die gleichermassen Kraft kostet als auch spendet.

2013 war die Welt für Nicole noch in bester Ordnung: zusammen mit ihrem Mann lebte sie seit mehreren Jahren in Irland, hatte eine Vollzeitstelle und brachte gerade ihr erstes Kind zur Welt. Eine junge, glückliche Familie also, mit zwei erwerbstätigen Elternteilen, deren Tochter Vollzeit in der KiTa gut aufgehoben war. Vermehrte Besuche in der Heimat, eine Portion Heimweh und das Gefühl, in Irland trotz Freunden ein Stück weit auf sich selbst gestellt zu sein, führten im Frühling 2016 dazu, dass die ganze Familie in die Schweiz zurückkehrte. Hier mehrten sich die Vorfälle rund um die gerade einmal zweieinhalbjährige Tochter, die immer wieder und scheinbar aus dem Nichts zu Boden fiel. Mehrere neurologische Abklärungen brachten in der Folge zum Vorschein, dass diese an einem seltenen Gendefekt leidet: aufgrund dieses Defektes leidet das Mädchen an einer Art von Epilepsie.

Nicoles Tochter braucht deshalb besondere Überwachung und Hilfe, da auch die geistige Entwicklung unter der Krankheit gelitten hat – ein Schock für die junge Mutter, die sich zusehendes überfordert fühlt mit der Situation. Denn nebst der psychischen Belastung, die aus der Krankheit ihres Kindes hervorgeht, fühlt sich Nicole auch körperlich immer wieder schlecht, hat Schmerzen, Schwächeanfälle, versucht sich dennoch immer durchzubeissen. Als sie schliesslich mit einer Thrombose, also einem Blutgerinnsel, im Bein im Notfall landet und trotz Medikamenten immer noch Schmerzen und Übelkeit hat, nimmt man ihr Blut unter die Lupe. Wenig später wird sie notfallmässig ins Inselspital geschickt und dort konfrontieren sie die Ärzte mit der Diagnose: chronische myeloische Leukämie – eine Erkrankung des Knochenmarks, die zu einer Überproduktion weisser Blutkörperchen führt.

Zur Behandlung muss Nicole zur Dialyse, bei der ihr Blut künstlich ‘gereinigt’ wird, mit dem Ziel, weisse Blutkörperchen herauszufiltern. Danach kann sie zwar zur medikamentösen Therapie nach Hause, fühlt sich aufgrund der Blutarmut aber stets schwach, kraftlos und übel. Zum Glück hat sie mit Eltern und Schwiegereltern Unterstützung in unmittelbarer Nähe, bei denen sie eine Zeit lang wohnen kann und die bei der Kinderbetreuung helfen. Trotzdem sagt Nicole heute, dass sie während dieser Zeit eigentlich nie einfach krank sein konnte, sondern stets funktionieren und für ihre Tochter da sein musste. Diese Verpflichtung habe ihr aber auch etwas zurückgegeben, sagt sie: «Rückblickend hat mich meine Tochter davor bewahrt, in ein Loch zu fallen, weil ich ja immer für sie da sein musste. Und gleichzeitig stand sie immer mit einem Lachen auf, hat viel gesungen und gestrahlt – so ist sie über die letzten Jahre zu meinem Vorbild geworden.»

Auf eine Art ist die besondere Situation ihrer Tochter ein Glücksfall für Nicole. Denn deren positiver Umgang mit ihrem eigenen Schicksal hat auch sie angespornt, weiterzukämpfen und hoffnungsvoll zu bleiben. So entschliesst sie sich 2018 für eine Blutstammzellentransplantation, wodurch die Überproduktion der weissen Blutkörperchen gestoppt werden soll. Eine Behandlung, die nicht ohne Risiko auskommt und Nebenwirkungen mit sich bringen kann. So geschehen etwa im Frühling 2019, als Nicoles Leber Abstossungsreaktionen auf die Stammzellentransplantation zeigte und sie Kortison nehmen musste, um das eigene Immunsystem zu unterdrücken. Eine knapp dreimonatige intensive Behandlung, die Nicole körperlich zusetzte, Schwellungen verursachte und vermutlich einen Infekt in der Mundhöhle hervorrief. Knapp ein Jahr später, anfangs 2020 offenbarte sich eine weitere Folge der andauernden Kortisonbehandlung: Nicoles Hüftgelenk war durch die Medikamente so stark angegriffen geworden, dass es quasi in sich zusammenfiel. Nach mehreren Abklärungen stand fest, dass ein künstliches Gelenk von Nöten war – eine äusserst seltene Massnahme bei einer erst 38-Jährigen.

Bis heute, ziemlich genau fünf Jahre nach ihrer Krebsdiagnose, werden Nicoles Blutwerte monatlich kontrolliert und ihr Immunsystem medikamentös unterdrückt. Arbeiten darf sie nicht, ebenso wenig sich zu stark körperlich betätigen. Für die Mutter einer mittlerweile achtjährigen Tochter eine grosse Einschränkung, gegen die sie sich hin und wieder auflehnt, wie sie gesteht: «Ich habe diesen Sommer ein wenig gegen die Vorschriften rebelliert und bin zwischendurch ins Freibad gegangen – schliesslich habe ich während der Schulferien ja auch meine Tochter betreuen müssen!»

Überhaupt habe sie die letzten fünf Jahre oft kämpfen müssen, um dahin zu kommen, wo sie jetzt ist, ganz besonders als es um die Transplantation von Blutstammzellen ging. Zu diesem Zeitpunkt hatten ihr die Ärzte geraten, lieber noch etwas zu warten und den weiteren Verlauf der Krankheit zu beobachten. Entsprechend war auch Nicoles Familie nicht restlos überzeugt von ihrem Entscheid, die Therapie dennoch in Angriff nehmen zu wollen. Durchgesetzt hat sie sich am Ende trotzdem und dieser Entscheid entpuppte sich im Nachhinein als Glücksfall. Auch weil schnell ein geeigneter Spender für sie gefunden werden konnte, der sowohl Blut als auch Zellen von seinem Knochenmark für Nicole hergab: «Nachdem klar war, dass meine Geschwister als Spender nicht in Frage kommen, war das für mich gefühlt wie ein Lottosechser. Diese Person hat mir das Leben gerettet» sagt sie.

Noch ist Nicoles Kampf nicht vorbei, gerade im psychischen Bereich habe sich so manches angestaut über die letzten Jahre, von Unsicherheit über Angst und Frust, bis hin zu Wut. So äussert sie auch in diesem Gespräch: «Was ich habe, ist eine Identitätskrise». Kein Wunder, nach fünf Jahren, in denen sie mehr Patientin als Frau und Mutter war und in denen nahezu jeder Erfolg von einem Rückschlag begleitet worden ist. Zuversicht schöpft sie aber aus der Tatsache, dass die Leukämie seit ihrer Stammzellentransplantation nicht mehr nachgewiesen werden kann – sie den Krebs also besiegt hat. Und natürlich aus der Verbindung zu ihrer Tochter, die ihr immer wieder Energie gegeben hat und mit der sie gemeinsam noch manche Hürde meistern wird.